永远的担忧和巨大的孤独。这是Unapei在10月2日发表的一项针对残疾儿童父母的研究得出的可怕结论。“你必须为每件事而奋斗，每时每刻，”50多岁的萨宾轻声说道。她16岁的儿子Titouan患有一种极其罕见的疾病。“世界上只发现了600例病例。他有很大的智力障碍，他有骨骼和牙齿问题，而且他只会说几句话。”

萨宾非常了解这种焦虑。和她一样，近33%的残疾人父母感到非常紧张，而在普通人群中，这一比例只有18%。该研究称，57%的人在面对自己所经历的事情时会感到孤独。后者旨在衡量残疾对亲属生活的影响，表明迫切需要改变这些感到被排斥的家庭的日常生活。

父母和照顾者

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Titouan一出生，我们就抓住了问题的核心，”Sabine感动地说。她结了婚，已经是一个小男孩的母亲，从出生的第一个月起就去了医院婴儿的NTHS。”在他一岁到两岁之间，他总是迟到。他还不会说话也不会走路。”然后，父母决定与儿童精神病学家和神经科医生预约，而幼儿园则拒绝欢迎小男孩进入课堂。

经过协商，又有法律的提醒，学校终于同意欢迎铁头，但阿只在早上。对于Sabine和她的丈夫来说，这是一个真正令人头疼的问题，他们不得不找到一个学校生活助理(AVS)来陪伴他们的孩子在没有学校生活助理的学校。在六岁的时候，经过几年的艰难，这个小男孩终于被一所医学院录取了研究所(IME)。

这种救济比较稳定和适应然而，框架并不是同步的与休息同名。从那时起，Sabine和她的丈夫不得不每天组织自己照顾Titouan:医疗预约，组织计划，准备文件。永久的公司可能影响残疾儿童父母感情的担忧。近65%的人认为很难找到“父母和照顾者角色之间的正确位置”。

“国家不存在”

Christelle是一个11岁男孩的母亲，他患有导致运动和认知障碍的基因异常，她也坚持这种精神负担的重量:“我们必须管理所有的护理协调，因为医疗社会结构没有组织起来与学校，或者可能与休闲中心一起做，”她解释说。

因此，对于家庭来说，国家负有部分责任。《费加罗报》(Le Figaro)采访的家长们表示，首先，这会让照顾孩子变得复杂。“我们花费了惊人的精力进行演示向部门残疾中心提供所需支持，整理档案。令人震惊的是看到与其他国家的差距。我有一个住在苏格兰的嫂子，伴奏要灵活得多，”克里斯特尔哀叹道，而萨宾则愤怒地捶打着:“国家不存在，我感觉不仅仅是被抛弃了，我们必须为一切而战，每时每刻。”

国家也不采取措施，照顾者遇到的困难，惹恼了家庭。“当局对这种情况完全充耳不闻。他们更愿意关注其他行业。现在，每个人都在关注奥运会。火焰将错过处于可悲状态的IME，”克里斯特尔说，声音中带着抽泣。

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被排斥的感觉

这种不需要支持这不仅影响了父母的幸福，也干扰了他们的职业生活部分。根据Unapei的调查，62%的残疾人士的父母认为这对他们的职业发展有影响。“我的妻子停止了工作，”克里斯特尔说。

对她和她的妻子来说，不可能不这样做。她是布卢瓦一家研究实验室的主管。她这样做是为了确保我们的孩子都在身边。这些都是不间断的预约，无法预料，因为如果老师生病了，你必须能够立即做出反应，”她解释说。“但这也影响了我的职业生涯。例如，我经常需要参与后续的行政任命，从而制定支持计划。”所以克里斯特尔会提早离开办公室，或者有几天没来上班。

由此产生的财务压力可能非常大。Christelle问:“如果我死了，她(他的妻子，编者按)会怎么处理呢?”“当养老金改革的时候，我们有很大的压力，它激起了很多事情。我们买了死亡保险，这样她就有了一笔资金，以防我突然发生什么事。”她继续说道。

这些焦虑也会因为失落的感觉而加剧冷漠和排斥。“我作为一个女人的生活几乎不存在，我主要是一个母亲，”萨宾平静地说。“我们的整个人生都完了关于Titouan的条件，包括兄弟姐妹的选择，假期的选择，晚上的选择，”她继续说。和她一样，接受Unapei采访的74%的父母觉得不能自由选择自己的生活。

“生命的补充”

如果现在的家庭都围绕着生病的孩子，那么未来就会成为焦虑的无限来源，而家庭有时不愿面对。近90%的人对此感到担忧关于他们孩子的未来。“这是一种焦虑，担心我们的孩子长大后会变成什么样子。我们的印象是，残疾人部门被抛弃了，”克里斯特尔低声说。“起初，我们看着他长大，然后进入一个成年人的结构，”她勇敢地继续说，然后哭了起来。“但越是这样，我们越是说这些机构恶化得太快了。我们担心他在那里会受到虐待。”

如果这是。关心是强大的，它常常与孩子们的自豪感共存。84%的看护父母表示，他们“为孩子的进步感到骄傲”，79%的父母甚至表示，他们“被孩子的力量、他克服困难的努力和他的进步所鼓舞”。“我经常告诉自己，如果我们没有经历这些，我们的生活就会错过一些东西。是的，这些都是非凡的悲伤，但也是非凡的快乐，”克里斯特尔说。然后用柔和的声音总结道:“我们有一种生活的补充”。